Des méthodes innovantes pour évaluer la perception corporelle chez les adultes autistes

Tout le monde pense savoir ce qu’est l’autisme. On imagine un personnage-cliché comme celui du film Rain Man, une espèce de génie qui présente un tas de troubles obsessionnels ainsi que des problèmes de communication et de sociabilisation.  Pourtant, Rain Man ne présente qu’un aspect des symptômes plus ou moins exacerbés que les personnes autistes peuvent avoir.  Certains peuvent masquer leurs symptômes et font beaucoup d’efforts pour s’adapter.  Quand on les croise, notre tendance est de les qualifier de personnes « particulières », obsessionnelles, haut perchées, à la limite du génie ou un peu « bizarres ». 

Joanna Mourad s’intéresse aux personnes autistes et surtout à leur perception du corps, qu’on appelle en jargon professionnel « les représentations corporelles ».  Originaire du Liban, elle a obtenu un diplôme de psychomotricienne en 2018 à l’Université Saint Joseph de Beyrout. Depuis 2023, elle effectue une double thèse (BOF UHasselt-UNamur) au Département de psychologie de la Faculté de médecine.

Prenez quelques instants pour vous observer dans un miroir.  Que vous renvoie votre image ?  Sur quoi votre regard se pose-t-il en premier ?  Voyez-vous vos complexes, vos fiertés ? Bougez-vous comme vous le souhaitez ?

Les représentations corporelles, sont nos représentations mentales uniques et personnelles.  Elles peuvent être objectives ou subjectives par rapport à la réalité ou au moment, satisfaisantes ou non et évoluer au fil du temps en fonction de notre vécu.  Ce qui est sûr, c’est que nos expériences sensorielles et émotionnelles impactent directement notre personne, que ce soit dans nos relations, nos comportements, ou encore notre humeur …

Chez les personnes autistes, l’impact sur la santé physique et mentale est encore plus grand.  Cela représente un réel défi car elles vivent en moyenne 10 à 20 ans de moins qu’une autre personne.  Elles développent aussi plus de maladies cardio-vasculaires à cause de leur état de stress quasi permanent.  Le taux de suicide est également 9 fois plus élevé. 

C’est pourquoi il est très important de mieux comprendre comment les personnes autistes perçoivent leur corps.  Des techniques d’évaluation existent déjà mais il s’agit pour la plupart de questionnaires d’auto-évaluation en lien avec l’image et les performances du corps. 

Il manquait une approche holistique qui prenne en compte les comportements de manière continue et en temps réel. 

Dans son article “Innovative Digital Phenotyping Method to Assess Body Representations in Autistic Adults: A Perspective on Multisensor Evaluation”, Joanna Mourad recueille des données à un moment donné et sur une période prolongée, et les analyse en combinant techniques traditionnelles et outils modernes.

Cette approche innovante repose sur des techniques telles que des évaluations écologiques momentanées (en temps réel dans la vie quotidienne) et des analyses de séries temporelles (via des appareils connectés comme des montres ou des smartphones, …), afin de saisir les dynamiques et les changements dans leur expérience au fil du temps.  Pour traiter les données recueillies, les chercheurs ont recours à des outils statistiques avancés, comme la régression multivariée, l’analyse de séries temporelles et des algorithmes d’intelligence artificielle. Ces outils permettent de mieux comprendre les multiples facteurs influençant la perception du corps chez les personnes autistes. 

Dans le développement de cette méthode, l’équipe accorde une importance particulière à l’éthique et à l’implication des personnes concernées et tient compte des défis potentiels, tels que l’adoption variable des technologies et leur accessibilité.

Cette approche révolutionne l’évaluation de la perception du corps en intégrant des outils traditionnels et dynamiques, tout en offrant un environnement d’évaluation plus bienveillant et adapté aux personnes autistes.

Le 16 novembre 2024, Joanna Mourad a pu présenter son étude à plus de 600 personnes lors d’un talk à la 2e conférence Occitane de psychomotricité de Montpelier. 

En octobre 2024, Joanna Mourad avait participé à la formation « Autisme sans handicap intellectuel chez l’adulte et l’adolescent : de la clinique à la pratique » animée par la Professeure Bernadette Grosjean, une des expertes du sujet.  Cette formation était organisée à l’Université de Namur par le centre de formation continue "Santé mentale et psychiatrie".

"C’est grâce à Bernadette Grosjean que ma perception des personnes autistes a profondément évolué, ce qui a transformé ma manière de mener mes recherches dans le domaine sous une perspective neuro-affirmative. Je tiens également à exprimer toute ma reconnaissance envers mes deux promoteurs, Martin Desseilles et Bruno Bonnechère, qui m’ont énormément apporté et soutenue tout au long de ce parcours ainsi qu’à ma co-promotrice Katleen Bogaerts et mon comité d’accompagnement", explique Joanna Mourad.

Créé en 1978, le Département de psychologie a réalisé de nombreuses recherches dans différents domaines des sciences humaines et sociales ainsi que de la santé, avec un intérêt tout particulier pour les personnes vulnérables, les neurosciences et l’eHealth.

Dans les sciences humaines et sociales, le Département a acquis une réputation nationale et internationale dans la réalisation d’études qualitatives portant sur la personne souffrant de troubles physiques ou psychiques. Il dispense principalement des cours à la Faculté de médecine et dans le cadre de la formation continue, aux professionnels de la santé, notamment avec le Certificat interuniversitaire « Double diagnostic » dont la prochaine édition aura lieu à partir de septembre 2025.